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柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook 「我们要有尊严的活下去!」获两次总统教育奖的脊髓性肌肉萎缩症患者李怡洁,日前与罕病SMA肌萎药物争取联盟在立法院一同表达对脊髓性肌肉萎缩症(‬SMA)的治疗药物需求,希望政府相关单位尽早对治疗药物Spinraza全给付,她也和十名罕病代表赴总统府陈情。脊髓性肌肉萎缩症(SMA)为罕见疾病之一,据联盟统计,全台约逾400名患者,且确诊后的新生儿须立即治疗,来保护尚未退化的神经元,成为孩子成长不可逆的关键。 台大基因学部、儿科医师呼吁,SMA药物Spinraza要价不菲,全台患者中约40人符合用药、平均一年虽需近四亿的费用,但能保护新生儿尚未退化的神经元,使其能与一般孩子般成长,政府相关单位应尽早对SMA一、二型严重型患者的药物进行全给付。台大医院基因学部主治医师简颖秀表示,SMA是隐性遗传、运动神经元退化的疾病。过往的药效不佳,从2016年起,美国已有治疗药物Spinraza,此药能保护尚未退化的神经元,帮助患者的症状停在当下、不再恶化,且适用所有严重程度的SMA患者,因此被称为奇蹟之药。简颖秀说,SMA需早期发现,因为神经元会在出生后快速减少,SMA宝宝在发现一个月左右就会减少七成神经元细胞;若透过大规模且普及的新生儿筛检,一确诊就使用Spinraza,可将治疗时间提前到发病前或刚发病时,使神经元不再恶化。台大团队透过大规模筛检证实,脊髓型肌肉萎缩症患婴可经由筛检确认,成果已发表于今年七月的「小儿科期刊」。台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,治疗SMA,Spinraza是首选,美国FDA于2016年审查通过,确定第五号染色体缺失的人都可以使用,而后两年内陆续通过欧盟、加拿大等审查与保险给付。但可惜的是,目前美日港等先进国家虽都已给付,而台湾从最初参与共同研发计画至今,却因药价等因素迟迟未纳入健保,部分SMA患者仅能透过国外药商的「恩慈疗法」,来人道救援免费供药。在Spinraza药物治疗费用上,简颖秀粗估,全台一年十八万新生儿中,发生率约近二万分之一,约九人会得SMA,而其中六成、也就是五人为第一型,以目前全台患者中约四十人符合用药、一人疗程至少需五年,粗估平均一人药物治疗费用一年约九百万元,四十人一年虽需近四亿的费用,但却有极大的疗效。如她自己收治的九名个案中,其中一名新生儿在出生第三天就筛检出SMA,经再度检验确认、向药厂申请人道救援治疗评估等申请流程下,第十二天就给药,所幸宝宝十个月大就能自己坐,只比一般儿童发展慢两三个月;另一位新生儿,则是在出生第三周起给药,两岁时学会走路并可自己行走。还有一名新生儿虽三个月才开始治疗,但成长到两岁时,也可扶墙站立、自主呼吸。简颖秀感性的说,宝宝当时若没用药,现在可能已长期卧床、得用呼吸器维生。Spinraza的治疗效果,让简颖秀与胡务亮十分有信心。因此,她们一同为SMA病童请命,建议健保署能放宽审议,急迫性最高的第一、二型严重型患者,应立即给药治疗;至于其他型别用的药物,也希望社会保留开放讨论空间。罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook

真泛蓝?民众党后援会长站台国民党陈明义…柯文哲说这2字

国民党主席吴敦义日前谈到立委席次,吉利3分彩注册竟把台北市长柯文哲所创的民众党列为「泛蓝友党」,引发网友热议。不过民众党全国后援会总会长谢俊州15日竟为国民党立委候选人陈明义站台,他更称已向党主席柯文哲报备,再度引发各界议论。对此,柯文哲今(16)日受访时回应,个人交情没什么禁止,但用到党的符号,就是「不宜」!▲柯文哲,吴敦义。(图/资料照)柯文哲表示,对于谢俊州为陈明义站台的争议,他提到昨天内部有在讨论,民众党作为柔性政党,所以如果是个人交情也没有严格禁止去帮忙助选或站台,但是如果有穿党的背心上去或使用党的资源、党的符号,除非有得到党中央授权或组织部同意。因此,针对这个问题,党在内部会订一个规则,个人要去是个人的事情,但如果要用到党的符号,那就是不宜!▲许多蓝营大咖到场力挺(图/翻摄自陈明义脸书)综合媒体报导,陈明义15日举办造势活动,前新北市长朱立伦等人都到场力挺,没想到谢俊州也到场助讲,还带着民众党「TPP family」舞团一同共襄盛举。谢俊州表示,陈明义想法与民众党理念很接近,因此决定力挺,事前他也知会过柯文哲,如果柯文哲不同意,他不会穿着民众党背心为他站台。▲民众党主席、台北市长柯文哲,国民党。(图/资料照)此外,谢俊州更透露,不确定柯文哲是否能为陈明义站台,但未来「学姐」黄瀞莹等人可能现身,言论一出引发各界热议。对此,绿党也在脸书发文质疑,请问韩粉陈明义是理念相近人选吗?许多网友也大叹民众党「愈走愈偏」、「原来是小蓝」、「根本是泛蓝,无误!」。 

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